【羊城晚报】焕新之旅 移路童行”：中山一院为肝、肾移植患儿筑起生命暖阳

      5月28日，中山大学附属第一医院5号楼9楼中庭被气球与彩带装点成童趣乐园，“焕新之旅 移路童行” 六一儿童节活动在此举行。数十名肝、肾移植患儿穿梭于投壶游戏区与小丑魔术表演间，蜡烛的翕动、悦耳的音符——这些曾被病痛阴霾笼罩的孩子，正通过医学焕新重获童真。中山一院肾移植科主任王长希、儿童肾移植主管刘龙山主任医师等医护团队也纷纷到场，为孩子们送上满满的节日祝福。

“焕新之旅，移路童行”活动医护人员与患儿合影

      从黑龙江到广州的3000 公里

      “如果不是中山一院，我们可能早就放弃了。” 来自黑龙江的梁阿姨在采访中说道。她的儿子幼时因疫苗接种后身体不适明显，当地医院按过敏治疗无果，直至B超检查才发现肾脏异常，确诊慢性肾病时肌酐值已达300-400μmol/L，远超儿童正常范围的 30-50μmol/L。“当地医生说孩子可能长不大，我们抱着最后希望辗转北京，直到医生向我们介绍了中山一院的刘龙山教授。”

      “我们是2022年9月联系上了刘教授”，当时肾功能还算稳定，此后一直保持联系。一年后孩子的血肌酐升高至230μmol/L，刘教授介绍患儿到儿童肾脏病专科住院，蒋小云主任、姜梦婕医生安排做了全面系统检查，经详细评估后具备移植条件。“两个团队精心呵护孩子，肾功能稳定了很长时间”，直至今年2月接到肾移植手术通知。“上午10点接到电话，我们下午3点就买了机票凌晨赶到广州，第二天手术就顺利完成。” 术后半个月，孩子便能正常饮食，虽曾出现感染住院12天，但在医护团队指导下迅速康复。儿童肾移植管理复杂，取得良好疗效离不开儿科主任蒋小云教授团队的通力合作。

      “我们从不告诉他病情，所以他还一直以为来广州是度假。恢复得也很好，现在活蹦乱跳，杨桃、柚子这些‘禁区水果’现在都能吃了。” 梁阿姨特别提到，医院通过微信随访，持续跟踪孩子的身体指标，“这一点真的让人非常感动，省去了挂号等常规的流程，让我们哪怕在东北老家，也能够得到医生的专业指导。”

      最快 5 天匹配！儿童肾脏移植全周期管理的 “生命护航”

      王长希教授介绍，在器官移植中心主任何晓顺教授引领下，中山一院率先研发的 “无缺血移植技术” 实现器官移植全过程持续供血，避免功能中断，显著提升器官存活率与患者术后恢复质量。这项技术已成功应用于肾、肝、心等多器官移植，术后并发症发生率大幅降低，吸引了全球器官移植领域顶尖专家前来交流。

      “儿童透析效果远不及成人，低龄患儿每周需透析5-6次，而移植后生活质量天差地别。” 王长希指出，中山一院器官移植中心累计完成647例儿童肾移植，移植肾5年存活率超90%，至今已有不少儿童移植后存活10年以上。全球寿命最长的美国儿童肾移植受者已健康存活57年。移植其实是更具成本效益的选择，并且未来可期。针对移植等待问题，王长希强调国家分配系统遵循 “儿童优先” 原则，采用 “P to P”（Pediatric to Pediatric）策略，确保儿童供体器官优先匹配儿童受体，患儿平均等待时间为 3-6个月，最快5天即可完成匹配。“我们优先为患儿选择优质偏大的儿童捐献者肾脏，既能降低成人供体血管吻合难度，又能保障足够的滤过功能。”

      儿童肾移植主管医师刘龙山分享了该院最小患者案例：一名出生5个月确诊先天性肾病综合征的患儿，术前因心衰、严重感染在儿科ICU抢救，团队抓住窗口期成功完成移植并顺利恢复，至今已有4年半。有些儿童发病很早，“产前B超发现肾脏异常的胎儿，我们也会建群持续跟进病情变化，若符合肾移植适应证，外科、麻醉、ICU等多学科团队将立即综合评估手术的可行性。”谈及费用问题，刘龙山表示，肾移植总费用20-25万元，医保可报销30%-70%，但部分家庭因长期治疗积蓄耗尽，仍需社会援助支持。“别让经济问题成为生命的拦路虎，我们呼吁建立更多救助渠道，为患儿家庭减轻负担。”

      活动侧记：当医学人文遇见童真绽放

      活动现场，7岁半的小霖上台表演，小小的他手法熟练，琴声悦耳。一曲终了，掌声久久不停歇。这个勇敢、可爱的小男孩在今年二月份刚做完肾移植手术，现在已经活蹦乱跳，已然看不到病痛的痕迹。“孩子们灿烂的笑脸，就是我们前进最大的动力。”王长希教授深情地说，希望通过这次“六一”活动，将“希望”传递给孩子们，让他们树立对未来生活的信心，同时也想告诉更多孩子和家长，不要放弃希望。他强调：“肾移植是终末期肾病的最佳治疗手段。我国的器官移植技术已达国际领先水平，接受器官移植的患儿能够获得长期、高质量的生活。”

      活动最后，医患合唱《勇气大爆发》。歌声响起，孩子们挥舞着气球，小小的医院中庭洋溢着幸福与希望。这场特殊的儿童节活动，不仅是对生命的致敬，还向社会传递一种温度——肾病患儿，一样可以在自己的人生旷野中奔跑、成长。

活动现场

记者 陈辉 实习生 易梦然 通讯员 陈璐 章智琦

报道链接：https://ycpai.ycwb.com/content/ikinvknthk/content_53443003.html?isShare=true&xyt=1748661831130 

报道日期：2025-5-30